Maj miesiącem świadomości Zespołu Ehlersa Danlosa – rzadkiej, mało znanej i nieuleczalnej choroby genetycznej tkanki łącznej, która atakuje cały organizm z którą urodziła się i toczy obecnie ciężka walkę nasza podopieczna Jadwiga Brzyska. Jadwiga pilnie potrzebuje pomocy.
Zespół Ehlersa Danlosa to wrodzona choroba tkanki łącznej o bardzo rozbudowanym obrazie. Dochodzi w niej do uszkodzenia najważniejszych białek organizmu – kolagenu który jest we wszystkich narządach i tkankach. Choroba jest mało znana a ze względu na mnogość objawów bardzo późno diagnozowana u pacjentów którzy latami cierpią czekając na właściwą diagnozę.
Ciało osób z Zespołem Ehlersa Danlosa jest zupełnie inaczej zbudowane niż ciało zdrowego człowieka. Nieprawidłowa budowa tkanki łącznej, która jest jedną z podstawowych tkanek budujących ludzkie ciało wpływa negatywnie na niemal wszystkie struktury organizmu człowieka i funkcjonowanie wszystkich jego układów w tym układu mięśniowo – szkieletowego, obwodowego nerwowego, odpornościowego, hormonalnego, moczowego i rozrodczego, układu limfatycznego, pokarmowego, oddechowego i układu krążenia. Choroba dotyka także powłok skórnych, które są u chorych bardzo delikatne, podatne na uszkodzenia z przedłużonym i utrudnionym gojeniem się ran.
Nasza podopieczna mimo, że już od dziecka obserwowano u niej liczne nieprawidłowości w budowie ciała tak jak wielu pacjentów czekała wiele lat zanim została zdiagnozowana. Jadwiga potrafiła wyginać palce u rąk tak jak nikt inny, była bardzo wiotka, miała również stale rozszerzone źrenice będące objawem dysautonomi współistniejącej w tej rzadkiej chorobie. W szkole podstawowej w badaniu stomatologicznym zwrócono u Jadwigi uwagę na lewy zgryz, ciasnotę zębową i niestabilność stawu skroniowo- żuchwowego. W późniejszym czasie okazało się że nawet jej podniebienie jest inaczej zbudowane – wysokie i wąskie zwane gotyckim podniebieniem. U Jadwigi kolejni specjaliści dostrzegali coraz to więcej nieprawidłowości – w badaniu usg uwidoczniono wpust żołądka w nieodpowiednim miejscu – wysoko na poziomie rozworu przełykowego oraz wędrującą nerkę. Jadwiga wracała zawsze ze szkoły tak wyczerpana, że bez dwóch godzin drzemki nie była w stanie funkcjonować. Dodatkowo od dziecka mimo tego, że odżywiała się prawidłowo stwierdzano u niej stale niedowagę i brak przyrostu masy ciała. Tych i wiele innych objawów nikt jednak nie potrafił połączyć w całość, ostatecznie diagnozę Zespołu Ehlersa Danlosa postawił genetyk gdy Jadwiga skończyła 36 lat.
Niestety choroba przez wszystkie te lata postępowała a Jadwiga nie miała odpowiednich zaleceń, dziś ma skrajnie wyczerpany organizm i wymaga opieki 17 specjalistów. Jadwiga ukończyła studia wyższe na kierunku filologia angielska z tyłem mgr ale choroba nie pozwoliła jej długo pracować, obecnie ma stwierdzoną całkowitą niezdolność do pracy a choroba przykuła ją do czterech ścian domu jej rodziców. Dom niestety nie jest przystosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej z niepełnosprawnością jaką jest Zespół Ehlersa Danlosa, nie ma w nim warunków do życia dla Jadwigi.
Ponieważ Zespół Ehlersa Danlosa jest nieuleczalny, pacjenci leczeni są jedynie objawowo. W chorobie kluczowe jest unikanie czynników szkodliwych. Największym obecnie problemem jest stary dom rodziców Jadwigi w którym Jadwiga mieszka wspólnie z rodzicami. Ze względu na liczne nietolerancje i nadwrażliwość na bodźce wynikające z choroby konieczna jest optymalizacja warunków domowych i zmiana zamieszkania. Dom rodziców Jadwigi niestety nawet po gruntownym remoncie nie gwarantuje izolacji Jadwigi od negatywnych bodźców. Ponieważ budynek jest stary wiele koniecznych instalacji nie da się w nim przeprowadzić, dodatkowo sprawę komplikuje kwestia wilgoci, pleśni i grzyba bardzo szkodliwych dla Jadwigi, których pomimo interwencji wielu specjalistycznych firm nie udało się z domu wyeliminować.
Osoby z Zespołem Ehlersa Danlosa wymagają specyficznego mikroklimatu aby móc funkcjonować. U pacjentów występuje nadwrażliwość na bodźce: zapachy, temperaturę, światło, hałas itp. Nasza podopieczna ma ciężkie zaburzenia termoregulacji, wysokie i niskie temperatury są dla niej nie do zniesienia, nie toleruje również zmiennej temperatury otoczenia, wymaga specyficznego komfortu cieplnego – optymalna temperatura dla Jadwigi to 23 stopnie stałej temperatury wszystkich pomieszczeń, która jest niemożliwa do utrzymania w domu w którym mieszka kilka osób. Jadwiga cierpi również na bardzo nasiloną przeczulicę węchową. Nie toleruje zapachu perfum, wszelkiej zapachowej chemii gospodarczej, zapachowych środków do higieny osobistej, zapachu żywności, odzieży, spalin, pyłów, prasowanych ubrań, koszonej trawy itp. Uniemożliwia to Jadwidze i domownikom wspólne życie i mieszkanie pod jednym dachem. Dolegliwości związane z nietolerancją zapachów występujące u Jadwigi to silne bóle głowy, mdłości, duszności i kaszel. Jadwiga stale wystawiana na powyższe czynniki żyje w nieustannym bólu, którego nie jest już w stanie wytrzymać.
Nasza podopieczna potrzebuje specjalnych warunków mieszkaniowych, które może jej zapewnić budowa osobnego, malutkiego domu o powierzchni ok 44m2 na działce jej rodziców na który zbieramy dla niej pieniądze. Jadwiga nie może dłużej mieszkać w obecnym domu, potrzebuje bezpiecznego mieszkania, które zapewni jej warunki, w których jej organizm będzie miał szansę na regenerację a nie dalsze wyniszczanie już i tak skrajnie wycieńczonego organizmu i życie w nieustannym bólu, który trwa już tak długo. Jadwiga nie jest w stanie sama sfinansować tej inwestycji, ponieważ żyje tylko z renty socjalnej, która nie starcza jej nawet na życie.
Apelujemy do wszystkich o dar serca i pomoc w tej konkretnej sytuacji. Każdą, nawet najmniejszą kwotę można przelać na specjalne konto Caritas z którego nie będą pobierane żadne odsetki, 100% wpłacanej kwoty zostanie przeznaczona na budowę domu specjalnie zaprojektowanego i przystosowanego dla szczególnych potrzeb Jadwigi w jej trudnej chorobie:
61 1020 5356 0000 1802 0173 6941 z dopiskiem „Dla Jadwigi Brzyskiej”
Pieniądze można również wpłacać za pośrednictwem portalu „Uratuje Cię” gdzie szczegółowo można się zapoznać z historia Jadwigi: https://www.uratujecie.pl/potrzebuje-pomocy/143-jadwiga-jest-nieuleczalnie-chora-potrzebuje-domu-przystosowanego-do-jej-szczegolnych-potrzeb